孙艳玲

河南中医药大学附属洛阳第一中医院,心血管内科主任

豫西先心病预防与康复沙龙(1.10·洛阳)侧记

  (365医学网 现场分享)“先天性心脏病人群是一个特殊存在的人群,在全民健康为中心的今天,我们需要给予他们平等的医疗服务,给予更多的关爱!我们应该从心脏康复的视角,在先心病患者的儿童期、发育期、婚育期、中老年期给予药物、运动、心理、营养、生活方式的长程康复管理,帮助他们回归生活!同时我希望联合各位同道共同建立豫西地区先心病数据库,这个数据库不单纯是流行病学资料库,而是先心病患者的管理库,让先心病患者心有所属!”这是本次沙龙执行主席孙艳玲对本次会议背景的主旨介绍。


  由中促会心脏预防与康复专委会、豫西地区专家委员会、河南省区域中医心病专科诊疗中心主办,365医学网承办,由儿科、妇产科、心内科、心外科、老年科、心功能中心多学科发起的豫西先心病预防与康复沙龙于2020年元月10日在古都洛阳顺利召开,圆满结束!


  本次会议学术环节精彩纷呈,来自河北医科大学第四附属医院的耿旭红教授带来了《先天性心脏病的心电图》讲座。她指出,很多常见的先心病如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肥厚性心肌病以及少见的法洛四联症、大动脉转位等先心病的心电图多具有特征性表现,但耿旭红教授特别强调,心电图不仅仅对于先心病早期诊断,早期发现、早期治疗有着很大的价值,更对于先心病的终生管理意义更大——因为随着手术干预及年龄的变化,先心病患者的心脏结构也在不断变化,特别是在发育期、孕育期、老年期合并其他疾病时,先心病患者的心电图表现也会随之发生变化。为了实现相关疾病的精准干预,就需要坚持进行心电图、超声心动图、血流动力学监测等心功能指标的连续评估和数据积累,为做好先心病长程管理提供连续基础数据的支撑!


  先天性心脏病是我国最常见的出生缺陷病,现有患者400多万,每年新增先心病患者20多万,肺动脉高压是先心病最常见的并发症,先心病一旦合并肺动脉高压,预后恶劣,致死率、致残率升高2至3倍。面对如此挑战,来自国家心血管病中心、中国医学科学院阜外医院、心血管疾病国家重点实验室的王晓建副研究员分享了《先心病合并肺动脉高压病因探究——来自遗传学的启示》的话题。基于大量卓有成效的研究,阜外团队发现了中国肺动脉高压的主要致病基因,并且将研究成果写入指南,回归临床、为患者服务。王晓建指出,先心病合并肺动脉高压患者中有相当比例的患者存在肺动脉高压的致病突变。这些先心病发生肺动脉高压很可能不是先心病继发引起,而是基因突变导致的原发性肺高压再合并了先心病。因此,王晓建建议针对先心病患者人群早期筛查肺动脉高压致病基因,并做好先心病肺动脉高压的长程管理。


  孙艳玲主任从心脏康复的视角谈先心病的长程管理。她指出: 存活下来的先心病患者(干预或未干预),大多都会经历发育期、孕育期、中老年期,需要关注的是他们在各个年龄段或出现不同疾病的情况下,会出现在不同的临床科室。为了能够让先心病患者相对健康地度过一生,既需要相关交叉科室同道像4X100米接力比赛一样,做好协同合作,更需要从确诊时就开始评估和记录每个先心病患者的生命体征数据,而其中最关键的是心肺功能数据。所以,保存持续的心肺功能评估数据的心功能中心是先心病患者长程管理的基本支撑!


  孙艳玲主任强调,在健康中国行动计划的政策指引下,先心病管理中心的建立也势在必行——国家级先心病管理中心侧重于疑难复杂病变的干预,区域先心病管理中心侧重于周边先心病患者的系统化管理,县域医共体应该建立先心病康复单元,侧重于就近提供先心病患者心肺功能的持续评估。


  孙艳玲主任表态,洛阳市中医院作为省级区域中医心病专科诊疗中心,应该责无旁贷地担负起筹建区域先心病管理中心的重任,做好豫西地区先心病患者的管理。


  在过去的时间里,洛阳市中医院心内科已经对先心病的长程管理进行了尝试性探索,希望能够给患者带来了全方位的关爱。心内科王云振主治医生在会中讲授了一例先心病心功能评估病例——通过连续评估患者的心功能、心理、运动能力、营养状态给予患者综合的康复管理,希望能够让患者回归生活和工作,给予先心病患者一片蓝天。


  “洛阳市中医院心内科近几年来通过心衰中心、高血压达标中心、心脏康复中心、心功能中心建设,在人才培养、设备部署和临床路径重构上取得了长足的进步,促进了心内各亚专科的快速发展,因此也希望通过先心病管理中心建设促进先心病亚专科的发展,先心病管理以心功能中心为枢纽,同时需要儿科、妇科、神经内科、老年科、心内科等多学科团队共同的努力!”这是中心建设与亚专科发展讨论环节孙艳玲主任抛砖引玉的发言。


  耿旭红教授、王晓建副研究员与刘晓革院长共同参与了讨论环节,宜阳中医院心内科丁立辉主任、洛阳市中医院妇产科崔丽主任、神经内科李鹏主任、刘雪景主任、老年科陈永红主任、儿科腾绘敏主任、洛硅医院李国锋院长、伊滨区西里村卫生服务站赵万明主任、伊川水寨卫生服务站韦胜杰主任、洛阳西工大路口社区服务站韩宇贤主任等共同进行了热烈的讨论,达成了一致共识:目前医院各个亚专科的建设是学科发展壮大的基础,心功能中心是医院各个专科的基础支撑,目前疾病的管理已经从单纯的病变干预走向病人管理为终极目标,因此所有亚专科的建设都离不开多学科交叉联诊共管,同时也需要国家及省级医学中心的帮助,更离不开市级区域中心医联体的共建、县域医共体的支持!


  在讨论中,专家们也指出,目前阻碍先心病精准管理的相关因素中,由于各级医学中心既往更加重视先心病的诊断和治疗,忽视了患者术后的长程管理,因此在装备上也是侧重于手术设备和监护设备,缺少相应的心肺功能评估设备。其中,最为典型的是儿童专用心电图机未能在基层医疗机构进行常规列装,致使先心病患儿心电图这一基础信息都不能获得连续采集。


  值得欣慰的是,洛阳市中医院心内科为了做好先心病心脏康复和管理工作,已经装备了包括儿童专用心电图机在内的一整套装备,相信能在未来的豫西先心病数据库的建设中发挥出应有的作用。


  数九寒天的冬天孕育着春的希望,2020年新春伊始,豫西先心病管理中心将从一个个村庄、一个个社区开始先心病数据库的建立,开始先心病的区域管理模式的探索!

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